by La talassemia è una malattia genetica del sangue in cui un difetto risiede nell’emoglobina o nella produzione di sangue che porta all’anemia. Se entrambi i genitori sono portatori di talassemia, c’è una probabilità del 25% di avere un figlio con talassemia major che richiederà trasfusioni di sangue regolari e frequenti per tutta la vita, di solito a partire dai 6 mesi di età. La Giornata mondiale della talassemia si celebra ogni anno l’8 maggio per aumentare la consapevolezza della malattia.
Per educare i genitori di bambini affetti da questa malattia, è importante sapere tutto su come prevenire la diffusione della talassemia nel loro bambino. Health Shots ha chiesto al dottor Anupam Sharma, consulente ematologo presso il Fortis Hospital, Noida, alcuni suggerimenti sulla cura dei bambini con talassemia.
Come prendersi cura dei bambini con talassemia?
La talassemia è una malattia comune nei bambini, quindi ecco alcuni modi per prevenire la malattia e prendersi cura di tuo figlio:
1. Comprendere l’importanza di regolari trasfusioni di sangue
I genitori di bambini adulti con talassemia devono essere consapevoli dell’importanza di regolari trasfusioni di sangue al fine di mantenere l’obiettivo di emoglobina pre-trasfusionale superiore a 8-9 grammi per decilitro (gm/dl). Questa soglia è necessaria per la normale crescita e lo sviluppo di un bambino. Tuttavia, frequenti trasfusioni di sangue portano ad un accumulo di ferro nel corpo che può essere tossico per vari organi vitali. Pertanto, si raccomandano regolari follow-up e monitoraggio dei livelli di ferro. I farmaci che rimuovono il ferro in eccesso dal corpo devono essere somministrati e monitorati da regolari follow-up OPD sotto la supervisione e la cura di un ematologo.
2. Evitare cibi ricchi di ferro
I pazienti con talassemia dovrebbero evitare il consumo eccessivo di cibi ricchi di ferro o integratori inutilmente. Il trapianto di midollo osseo (BMT) è l’unica opzione curativa che ha alti tassi di successo dell’85% e può curare il paziente e la sua famiglia. Così, evitando le loro sofferenze per tutta la vita e i problemi di salute legati alle regolari trasfusioni di sangue.
3. I fratelli di un paziente talassemico dovrebbero essere testati
Se c’è un altro fratello che è un portatore normale o portatore di talassemia, dovrebbe essere testato per la compatibilità HLA con il paziente. Non è un test di corrispondenza del gruppo sanguigno e anche i fratelli di diversi gruppi sanguigni hanno la possibilità di avere una corrispondenza HLA completa con il paziente.
Ad ogni paziente con talassemia major dovrebbero essere offerti OGM come prima linea di trattamento e dovrebbero essere abbinati per la tipizzazione HLA con i fratelli, a seconda dei casi. I risultati del trapianto sono migliori per i bambini piccoli, poiché le complicazioni sono minori nei giovani.
Se un fratello donatore completamente compatibile non è disponibile, ci sono opzioni per utilizzare un donatore parente parzialmente compatibile o donatori non imparentati completamente compatibili per la donazione di cellule staminali e OGM. regolari trasfusioni di sangue e tossicità da ferro.
Da portare con
Va sottolineato che ogni bambino con talassemia merita la possibilità di essere curato. Il trapianto di midollo osseo dovrebbe essere offerto come opzione fin dalla tenera età a qualsiasi paziente con talassemia major. Sono disponibili diverse società di supporto per la talassemia e fondi per i trapianti, come Coal India, che forniscono sostegno finanziario e fondi per il TMO a questi bambini.
